2人の息子が同時期に自閉症と診断。(次男は確定ではありませんが・・・) 現状を受け止め、 今後どうしていくかを考えていきたい、パパの子育て日記です。
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前回、自閉症児へのいじめについて
多くのコメントをいただき
ありがとうございます。


これまで、いじめについて
あまり関心のなかった私も
皆さんの切実な思いを聞き
考えさせられました・・・


先生の目の届かないところでの
障害児へのいじめ・・・


胸が張り裂けそうな思いです。


でも、これが現実・・・・・・・なのです。







「もし、うちの子がいじめられたら・・・・」


まずは
子供の異変に気付くこと


「助けて!」のシグナルに気付くこと


自閉症児の場合、難しいですが
いち早く気付くには
やはり学校側との関係も密接にしていく
必要もありますよね。



いじめの現状を受け止め
そして子供と一緒に乗り越える・・・・・・


皆さんからいただいたコメントで
私が思ったことです。






もうひとつ重要な事は
「ゆーくん」の場合
いじめてしまう可能性も
否定できない事です。


今でこそ落ち着いていますが


療育前は
手がでる、失礼なことを言う
とても心配していました。


「相手の気持ちに立ち難い子は、
 悪気が無く
 いじめる側にたちやすい」


と、前回コメントをいただきました。


この文章を読んだとき、私は


「のび太・ジャイアン症候群」


という言葉を思い出しました。




ADHD(注意欠陥・多動性障害)などにも
例えとして使われます。


のび太タイプ・ジャイアンタイプと分かれるらしいが、


ジャイアンは言わずとしれた
”お前のものはオレのもの、オレのものはオレのもの”
のドラえもんのキャラクター・・


のび太はジャイアンの逆の性格で
いじめられっこ・・


「ゆーくん」は広汎性発達障害ですが
多動性・衝動性も強く
ジャイアンタイプにも
あてはまります。


でも、理由はどうあれ
いじめる側にたつというのは
絶対に避けなければいけません。


やはり親として
学校側との関係を
密にしておく必要があります。





いじめられる事も
親としてとても心配です・・・


ただ、悪気が無いが
いじめてしまう可能性も
ないわけではないという事も
肝にめいじて、おかなければいけませんね。







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私が家に帰ってくると
突然、妻が


「やっぱり特別支援学級にしよう!」


と言うのです・・


「はぁ~?、何、いまさら・・・」


私達は来年就学する「ゆーくん」の為
学校見学などして
ほぼ特別支援学級にしようと思っていました。



「実は療育で一緒のおかあさんから聞いたんだけど・・・


 ある方のお子さんが
 幼児期に発達障害の診断を受けたが
 両親の希望で
 普通学級に入ったとの事。


 1年生、2年生はそれほど
 問題がなかったものの
 3年生になると
 勉強に全くついていけず
 特別支援学級に入ったらしい・・・・


「そういう選択もあるんじゃないの」


 と私が言うと


「違うって・・ここからが大変なの!」


 私は言っている意味が分かりませんでしたが


「前のクラスの同級生から
 からかわれたり、バカにされたり
 いじめを受けたんだって」


「いじめ!!」


信じたくは無いが
最終的には不登校になってしまったらしい・・・




今の保育園の生活からでは
いじめについて考えたこともありませんでした


私が子供の頃も、いじめの問題ってありました。


このような、複雑な社会のなか
いじめも陰湿化しているニュースも多いです。


ホント、心配な部分でもあります。




発達障害児の場合
見た目は普通だから
誤解される事も多いでしょう。


確かに「ゆーくん」の
保育園でのトラブルは
園児どおしだから、まだいいものの
小学校も中~高学年になって
自分勝手な行動や
落ち着きがなかったり
対人関係が苦手なので
他人にあわせる事ができなかったりしたら・・・・


発達障害に理解が無い子供達からは


嫌がられたり、いじめにあってしまうことが
容易に推測できます


ホント難しい問題です。




でも、ある意味
特別支援学級とは
こういった観点から見ても
しっかり学べる環境ではないか
と改めて思いました。



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兄「ゆーくん」が
療育を始めて3ケ月たちました。


週に病院での言語療育が1回
自治体の療育施設が1回と
一週間に二回、療育の為施設に通います。


病院での言語療育は、
今の段階では
「○○が○○を○○した。」などの
助詞の使い方や
絵カードをみて
文章で表現する事を主にしています。


療育施設では
主にコミニケーション(人とのやりとりなど)や
運動を中心に行っています。



まだ、三ヶ月しかたっていませんが
大きく変わった事があります------------




「ゆーくん」の自閉症の特徴で
自閉症の診断の決め手となったのが


 ・対人関係が苦手(協調性が無い)


 ・多動性が強い


大きく分けると、この二つです。


協調性が無いというのは


言うことを聞かない、すぐ手がでてしまう、
失礼な事を言う、なれなれしい、


もろもろ含みます・・・・



「ゆーくん」の場合
家ではそれほどでも無いのですが
保育園など、多人数の場所になると


”目からの刺激が入りやすい”


為、とても敏感になってしまうのです。



今まで、私達が一番心配をしていたのが
人に迷惑をかける事です。


「ゆーくん」は体が大きく
力だけは人一倍ある為、
お友達に大きいケガをさせる事も
多かったのです。


保育園の先生方も理解して
接してくれたのもあると思いますが
こういったトラブルが本当に少なくなりました。



又、多動性も随分和らいできました。


保育園へは
毎日、私が車を運転して登園しているのですが、
以前は玄関まで入るのがひと苦労・・・・


叫びながら園庭をぐるぐるしないと
玄関に入らない


園庭や玄関でねそべって
なかなか入ろうとしないなど
朝からとても大変でした。


最近はこれが無くなり
本当に楽になりました。


これも療育や先生方のおかげだと
感謝しています。


これだけでも
私達の精神的負担も楽になりました。




まだまだ
言葉の遅れや
コミニケーションがとれず
失礼な事を言ったり、
暴言をはいたり
冷や汗をかく事も多いのですが


効果は目に見えてあります。


今は療育施設にも
喜んで行っています。


これからも
だまし、だまし?で
続けてもらいたいものです。


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二才の弟「ひろくん」は
アンパンマンにとても執着しています。


保育園から帰ってくると
必ず18:00から始まる
かかさず、BSアンパンマンを見ます


私達がBSアンパンマンを
入れ忘れていると
得意のかんしゃく攻撃が始まります。



保育園の玄関で
お友達のくつにアンパンマンの
キャラクターがついていると


「アンパンマン!」


と指差します。


もちろん、お友達の服やズボンにも
小さくワンポイントで
アンパンマンの顔があっても


「アンパンマン!」


と必ず言います。


とにかく「ひろくん」の
アンパンマンチェックは厳しいのです・・・・


 




スーパーに行った時です。
突然、


「アンパンマン!」と言うのです。


私達が
「え~どこ、どこ」と
探すのですが,分からないでいると
ひろくんの「アンパンマン!」と言う声が
きつくなるってきます。


よくよく、探しだすと
ふりかけのキャラクターが
アンパンマンだったり、


ホームセンターでも
突然「アンパンマン!」と言うのですが
私達は分からなくて


「どこ~、どこ~」
と聞くのですが


私達が見つけるまで
教えてくれません


「ひろくん」は、またまた
「アンパンマン!」「アンパンマン!」と
だんだん言い方がきつくなります。


机の隅に小さくアンパンマンの顔が
あるだけなのですが
見逃さないのです・・・・・


ある意味、特技ですよね~


この「ひろくん」のアンパンマン好きを利用して
アンパンマンのひらがなビデオで
ひらがなを覚えさせています。




    (参考までに・・)
         ↓
 
それいけ!アンパンマンのひらがなあそび (はじめてのあいうえお)


これがまたヒットで
ひらがなも半分以上読めるようになりました。


でも・・・・


このアンパンマンへのこだわりも
自閉症の特徴なのでしょうね。


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妻の母(以下おババ様と呼びます)から
お呼びがかかりました。


今まで何回か登場していますが
おババ様は中小企業の社長で
妙な威圧感があり
私はとても苦手なのです・・


おババ様は車の運転ができない為
仕事以外のどうしてもの用事の時は
妻が運転をしていましたが


今回は妻は都合が悪く
私が足?として呼ばれたわけです。 トホホ・・・・




「絶対、あの事聞かれるよな~」


あの事とは・・・


来年の「ゆーくん」の就学の事です。


私達は今まで
”特別支援学校”と”公立小学校”を見学して


ほぼ”公立小学校”の”特別支援学級”に
しようと思っていました。


しかし以前おババ様から
就学について、横槍を入れられていました・・・・




 学校選択の横槍


 


おババ様宅へ迎えに行くと


第一声、案の定


「ゆーくんの学校、どうなった?」
でした。


「最終的には結論はだしていませんが
 特別支援学級にしようと思っています」
と言うと


おババ様、顔色を変え


「通常クラスでいいじゃない
 じゅうぶん、やっていけるって」


「それに、今はかなり落ち着いてきてるし
 他の子に迷惑かけないでしょう?」


私は、


「他の子に迷惑かけるから
 特別支援学級にするのではなく
 小人数の指導が受けれて
 ゆーくんにあった教育が受けれるからです。」


と言うのですが


おババ様、


 「でも、一人だけ違うところに行って寂しくない?」
                       ・・・・・etc。
                       (疲れる)


ホント困ってしまいます・・・・・・・


(これは、ダメだ)



おババ様は
特別支援学級のとらえ方が
根本的に間違っているのです。


迷惑をかけるから、隔離するわけじゃないのに・・


この問題は
まだまだ続きそうです・・・・・・・・・・


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(次回からの続きです・・・)


翌朝、蒸し暑さで目が覚めました。


「山形ってこんなに暑いのか・・」


(日本最高気温って
   山形の40.8度って知ってます?)


いくら東北でも山に囲まれた盆地なので
夏はとても暑いのです。




「ゆーくん」は特有の人なつっこさ
(なれなれしいとも言う)で
本家の奥さんやおばあちゃんにべったり
(なぜか女性だけ・・・)


弟「ひろくん」はあいかわらず多動でーす。





私達は本家をあとにし、私の両親の希望する
山形市で行われる
花笠まつりの会場へ向ったのでした。


お祭りは夜からなので
とりあえず駅周辺で
昼食をすることとなったのでした・・・



駅に到着すると
花笠音頭が流れてきました。


近くに行ってみると
駅の構内で輪になって花笠踊りをしています。


200708051159001.jpg 
   ↑縦で見難くてすいません。




「やってる、やってる」


近くに行こうとすると
「ゆーくん」が


「いや~、いや~」


と涙を流して言うのです・・・


「やっぱり、ダメか~」


「ゆーくん」は大きい音がとても苦手なのです。
私達はその場から離れました。


私は両親に
「気持ちは分かるけど・・・
 やっぱり祭りはダメみたい・・・・」


と話すと分かってくれました。





予定を変更して
山形にある”蔵王”に向いました。


ロープウェイに乗ることになりましたが
これには子供たちは大喜びです。


ロープウェイに乗ると
多動爆発の二人でしたが
いざ動くと高さにビビリ気味で
おとなしくなりました(笑)


山頂につくと
今度は弟「ひろくん」が泣き叫ぶのです。
理由は分かりません。


山頂付近は涼しく、
散策でもと思っていたのですが・・・・
しかたありません。
すぐ次のロープウェイで引き返しました。


その日は山形で一番古いとされる
蔵王温泉に宿泊しました。


硫黄泉でお肌ツルツルです。




翌日は朝から山形へ来た道を
引き返して帰ります。


子供たちはぐったり、爆睡です。
(私はこの方が運転しやすいのでラッキーです)


子供達はまた旅行へ行きたいと言っています。


とても疲れましたが
やっぱり家族皆で行く旅行はいいですね


良い思い出ができました。





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(前回からの続きです)


新潟中越地震の被災地をあとにし
山形へと向いました。


出発から八時間も経過し
車内の中にいる子供たちも
かなり飽きがきています。


最初に弟「ひろくん」のかんしゃくが
出始めてきました。


車内では自由が利かない為
無理もありません。


一時間に一回は休憩を入れ
山形の父の実家に到着したのは夕方でした。



自閉症の特徴のひとつとして


”新しい場所や環境が苦手”


とありますが
私たちの子供にはそれがないので救いです。


久々に会った本家の方々とあいさつをした後
子供たちと仏壇の前にすわり手を合わせました。


子供達はそわそわしています。


仏壇の前に座ったと思ったら
お供えのごはんを食べようとします(笑)


食べちゃだめだって・・
これでは墓参りも思いやられます。



お寺に向い、多くの墓石を見た子供たちは
初めて見るその光景に
テンションがあがっていました。


二人とも同じに走り出したのです・・


「ダメーーー」


といったのもつかの間
弟「ひろくん」がつまづき
転んで大泣きです。


子供たちをなだめ
なんとかご先祖様のお墓の前に立ちました。


お花をさし、お線香に火をつけ
感慨深く手を合わせました。


でも、子供たちは
いい子にしているはずも無く
花をかまったり
下にある砂利を投げて遊ぶといった始末・・


私は早々に心の中で


 「ご先祖様、ご無沙汰しております。」


 「どうか、私たち家族をお守り下さい。」


 「子供たちが健やかに育ちますよう・・・・・」


と、唱えました。


子供たちに手を合わせるよう
言いましたが聞きもしません。


「はぁ~無理ないか・・」


イタヅラしないよう注意しましたが
見るものが初めて
すべて興味津々なのです。


私たちは足早にお寺をあとにしました。


 


父の実家で食事にお酒をいただいたのですが
運転と子供たちの世話疲れで
その場で寝てしまったのでした・・・


(スイマセン、次回つづきます)



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山形へ泊りがけで、
お墓参りに行ってきました。


でも、私の住んでいるところから
山形はかなり遠い長旅です。


兄「ゆーくん」が生まれてから
車で遠方へ行くことができませんでした。


もちろん子供が大変だからです。



今年は「ゆーくん」が自閉症の診断を受け
弟「ひろくん」までも自閉症の指摘を受けて


ご先祖様にも
子供達の事を見守ってほしく、
思いきって決行したのでした・・・・



でも、二人の自閉症の子供たちの
面倒をみることは
私と妻だけではかなり大変ですし、
もちろん山形は私の父の実家ですので
私の両親と行くことになっています。



しかし・・・・
私の両親の意向が
せっかくなら山形のお祭り
「山形花笠を見たい」
というのです。


八月六日~八日の三日間は
東北四大まつりのひとつ
山形花笠まつりがあるのです。


「気持ちは分かるけど・・・・・・・」


もちろん私の両親には
子供達の自閉症の事を
カミングアウトしています。


子供達の大変さも
伝えているはずなのですが・・



私の両親も高齢な為
今度いつ山形へいけるか分かりません。
今回の墓参りも
私たちがお願いしたものなので
いや、とは言えません・・・


「大変だと思うけど・・・
 行ってみて子供達が無理だったら、
 すぐ帰るということなら・・」


不安に思いつつ、
山形に行く日が決定したのでした。


 


いよいよ当日です。


山形には新潟より
国道113号線を経由して入ります。


途中、高速道路で
新潟中越地震で被災した
柏崎を通過しました。


高速道路からですので
はっきりは見えませんが
遠目でも多くの家が半壊して
青いシートで覆っていいるのが
分かります。


 200708061301000.jpg


途中、休憩の為
柏崎にあります、
米山サービスエリアに入りました。


ここも震災の爪あとがひどく
地震の為、ひび割れが
いたるところにありました・・・



200708040844000.jpg


200708040836000.jpg


高速道路も隆起が激しく
かなり波をうっています


「ゆーくん」に
「テレビで見た地震と同じなんだよ」
というと

「地震こわいな~~」

と理解してくれたみたいです。


 


被災された現地の皆様
一日も早い復旧を
心よりお祈り申し上げます。


(次回つづきます)


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前回よりお読みください。



私はこの夏祭りで
弟「ひろくん」のすごい多動性を見て
間違い無く”自閉症”だと感じています。


3月に自閉症の疑いがかかってから
妻の意向でしばらく様子を見ると
いうことになっていましたが


それから自閉症とみられる行動が
とても目に付いていました。


兄「ゆーくん」は自閉症の診断を受けていて
私たちは自閉症の知識もある為
余計にそう思うかもしれません。


「ひろくん」に自閉症の疑いがかかった時
保健士さんに


「専門医に診てもらっては」


と言われました。
でも、妻は


「子供はまだ二才です。
 来年度から保育園にも行きますので
 様子をみさせてください」


と診察を拒みました。


兄「ゆーくん」が自閉症の診断を受けた
翌日の話です。


弟の「ひろくん」までも自閉症だなんて
診察を拒んでも無理もないはなしだと思います。



あれから5ケ月・・・・・


今まで妻に診断してはと
何回か相談しました。


妻もあたまでは
多分”自閉症だろう”と思っています。


でも、違ってほしいという気持ちも持っています。
それは私も同じです。


早期発見、早期療育がいいのも分かっています。


妻も子供の事でノイローゼになったり
体調をくづしてしまったりしています。


ですので強引な事も避けたいのです。


どうしたらいいものだろう。
でも近い将来、診断を受けなくては・・・・・・



そんな事を考えながら
子供たちのゲームの相手をしていました。


弟の「ひろくん」は動きすぎて
眠くなったようで先に帰りました。




そんなこんなで最後の花火大会になりました。


この保育園の花火大会は独特で
三メートルくらいの長さの板に10ヶ程花火をくっつけ
その花火を間髪いれず
10組連続で点火するという


無謀にも毎年恒例となっているのです。


三メートルの板は地上からニメートルくらいの高さの台に
一回づつ乗せる為、10回連続でもちあげなければいけません


他のおとうさんの役員とあわせて3人で点火します。


ですので1人に付き3ヶ以上は点火するので
先につけた花火の火のこはかぶってしまうのです。


「あち~ぃ~、あち~ぃ~」


周りの皆さんから笑い声が聞こえます。
でもやっている本人は必死です。


無我夢中のなか、なんとか終了しました。
本当に大変なのです・・・・・・・


でも花火をみていた保護者から


「もうちょっと離れてやれ」だの


「上の電線があぶない」だの


「導火線で全部つなげれば、火をつけるのは1回ですむ」だの
(まてよ。そのとおり、来年採用!)


人の気も知らないで・・・・・


心の中で叫んでいた私でした。


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保育園の行事で、
夏、最大イベント夏まつりがありました。


私は保護者会の会長をしており
色々お手伝いなどしなくてはいけません。


お手伝いといっても当日のみ
段取なんかはほとんど先生方がしてくれるので
本当にありがたいです。


でも当日は昼から
会場を準備したり、投光機をつけたり
クライマックスの花火をセットしたりと
結構することはあるのです。





会場の準備もほとんど終わり
食べ物のバザーの準備をしていると
保育園にも多くの子供連れが集まってきました。


周りも暗くなり、いよいよ開始です。
始まりのあいさつは私の役です。


「え~、保護者の皆さん、ご苦労様です」


「日頃は保護者会行事にご理解、
ご協力頂きありがとうございます~。」


 ざわざわ   


 誰も聞いておりません。


「え~、最後になりますが
 夜の行事です。
 くれぐれもお子さんから目を離さぬよう
 夜のひとときを楽しんでください」


 ざわざわ


 何の反応なし


まぁ、あいさつなんてこんなもんでしょう


園長先生一人だけは
上手上手といいたげな拍手をしてくれました。
(うれしくありませんが・・・・)



子供たちはまだかまだかと待ちきれない様子です。


不要品バザー、食べ物のバザー、遊びコーナーなどあり
最後に花火大会で終了の予定です。


私は遊びコーナのシュートゲームと最後の花火大会の担当です。


シュートゲームは
6ケのかごに景品の名前が書いてあり
かごにボールがはいればその景品がゲットできるゲームです。


 


私たちの子供もこの夏祭りをとても楽しみにしていまして
少し遅れてやってきました。


妻一人ではとても大変なので
おばあちゃんにもお願いして来ていただきました。


「ゆーくん」は比較的落ち着いています。


弟「ひろくん」はちょっと顔が違います。


”超ハイテンション”


人の多さに興奮気味です・・・・・まずい


案の定、手を離せとあばれています。


「ゆーくん」も2階のバザーに行くといってききません。


おばあちゃんに「ひろくん」をみてもらっていましたが
つないでいた手を振りほどき
どこかへ行こうとします。


おばあちゃんですので
「ひろくん」の突然の行動に反応できません。


私が走って「ひろくん」を連れてきます。


また少したつと
おばあちゃんの手を振りほどき
どこかへ行こうとします。


私はゲームを担当しながら
10回はつれもどしたでしょうか・・・・


本当にもう、くたくたでした・・・・・・。
(次回つづきます)


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「ゆーくん」は生まれてから
本当に手のかかる子供でした。


生まれてからは
理由が分からない、
激しい夜泣きとかんしゃく


歩けるようになると
糸の切れた凧のような多動性
とにかく物をやたら投げる


保育園に行くようになると
ルールを守れない
失礼なことを言う
友達にケガをさせる・・・・・・etc


弟「ひろくん」もまた
落ち着き無い多動性
かんしゃく・物投げ・こだわり


家にいても気が休まることはありません
(唯一二人が寝ている時だけです)


妻も
子供のこと、将来のことで
ノイローゼになったり・・・・・


そういった状況のもと
いやおうなく育児をしてきました。
(育児がいやという意味ではありません)


自分でも
「俺って、結構育児がんばっているよな~」
 なんて思うときもあります。


前回のブログで
父親の役割について少しふれましたが


私も昔から子供が”好きで好きで”とか
育児に興味があったわけではありません。


(子供が生まれてから育児については
  妻にうまくコントロールされている感はあります ^^)


でも最初はいやおうなく
育児に参加していましたが
やはり自分の子供
かわいさはとてもあります。


子供が自閉症と分かってからも
とまどいや
自閉症を受け入れられない
自分があったり
しましたが


障害がある自分の子供が
いとしくてしかたありませんでした。


ネットで自閉症を検索しているうちに
皆さんのブログを見つけ
私も子供の成長と自分の思いを
記録できたら・・・・・


と思いブログを始めました。


 


二人の自閉症児の育児はとても大変です


気づかれもしますし
身体も疲れます。


でも妻と二人の子供達と
家族、力をあわせて
困難を乗り越える・・・・・


なんともいえない


”達成感”


を、とても感じている、


今日、このごろなのです。




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