2人の息子が同時期に自閉症と診断。(次男は確定ではありませんが・・・) 現状を受け止め、 今後どうしていくかを考えていきたい、パパの子育て日記です。
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現在、市の療育機関で
同じ自閉症のお友達と二人で療育をしています。


これはコミニケーション能力を養うといった意味もあります。


お友達の「Kくん」も多動性が強いタイプで「ゆーくん」に似ています。



先日「ゆーくん」と「Kくん」、療育の先生2名と合計4名で
”かくれんぼ”をした時のことです。
 


最初、先生がオニになってもうひとりの先生、「ゆーくん」、「Kくん」が隠れるのですが


先生が「どこにいるのかなぁ~」と探し始めたとたん・・


「ゆーくん」「Kくん」が 「ここに、いるよ~~♪」


というではないですか。


先生は「かくれんぼにならないよ~ もう一度ね。 はい隠れて~」


すると「ゆーくん」と「Kくん」は必死になってかくれます。


先生「どこにかくれてるのかなぁ~」と一言


二人とも、「ここだよ~~♪」と答えてしまします。


やっぱり、かくれんぼになりません・・・・・・・




今度は変わって「ゆーくん」がオニです。


「もういいかい~」と言いながら
皆がかくれるのを直視しています。


「目を開けてちゃだめだよ!」と先生


「ゆーくん」もういいか~い     「ま~だだよ」


「ゆーくん」もういいか~い     「もういいうよ~」


ちゃんと目をつぶっています。
先生の言うことが聞けるようになりました。


「ゆーくん」必死で探しています。


「ここかな~♪ どこかな~♪」
本当に楽しそうです


なんとか全員見つける事ができました。


今度は「Kくん」がオニです。


最初に「ゆーくん」がみつかりました。


「Kくん」も必死に残り二人の先生を探そうとしたとき・・・


「ゆーくん」が「”ここ”と”ここ”にいるよ♪」
あっさり言ってしまうのです。


私は大笑いしました。
これではとてもかくれんぼになりません。


でも、こんな正直すぎる?自閉症児が大好きです!


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前回のブログより、お読み下さい。



冷静に話そうと心を落ち着かせ、再度質問しました。


「普通学級と特別支援学級との通級は難しいのでしょうか?」


教務主任の先生は
「残念ながら、当学校では通級はしていません」

「人員的な問題もありますが、
 これは学校サイドではどうしようもないことなのです」

「もし、どうしても通級を希望されるのであれば
 他の小学校では、しておりますので
 そちらへ聞いてみてはいかがでしょうか」


(最初からこう話してくれればいいのに・・・
                 私は思いました)



「実際、自閉症などの発達障害の子供さんはいるのでしょうか」と聞くと


「特別支援学級には2名、また普通学級にも
 自閉症・アスペルガー障害の児童はいます」


「近年だんだんと、こういった障害をもったお子さんは増えてきています」


「他に診断名はついていませんが、正直疑問に思うお子さんもみえます」


やはり、保護者の方針で自閉症の程度はわかりませんが
普通学級に在籍している障害児も多いようです。



今度は
「発達障害児が学ぶことに対してどのように取り組みしているか」聞くと


「現実どの普通クラスにも発達障害児がいる為、各学年のフリーの先生がサポートする
体制をっとっています」


「ただ、人員的なこともありとても大変なのは事実です」


「また、高機能自閉症のように、ある部分とび抜けているがある部分に対しては苦手と
得意なことは伸ばし、苦手なことはサポートできればと思っています。」


「ただ普通クラスでは、1クラス約30名の為
常に目をかけることは不可能です」


私は会話をしているうちに安心しました。
教務主任の先生はちゃんと理解している。
考えも持っている。


理解していないのは”教頭”だけーーーー



「今度は子供と一緒にきて一度様子を見ていただきたいのですが」と聞くと


「小さい頃は子供の成長も早いので
今判断されなくてもいいと思います。」


「秋に就学前診断が当学校でありますので
それを参考にさせていただきたいと思います」


「もちろん、医師、療育の先生、保育園の先生の意見も参考にされたりして下さい」


「私も今度、保育園にお邪魔して様子を見たいと思います」


「アドバイスとして就学前診断の時、新しい場所が苦手な場合は
診断前に会場をみせてあげる事です」


「一番いいのは就学前診断は10月ですので、
9月の運動会の時に見学がてら
構内をみせてあげて下さい」


 


「来年の事ですが、まだ時間はあります。
あせらず、ゆっくり選択下さい」


だんだんと私は先生と打ち解けてきました。
教務主任の先生は自閉症の事をちゃんと理解している。
なんだか頼もしくなってきました。


私は
「最初に失礼な事を言いまして申し訳ございませんでした」
と謝りました。
「でも子供の事を思えばこそという事も分かって下さい」


と言うと微笑んでくれました。


「でも教頭先生には、障害児を持つ親に初対面でいきなり
”学級崩壊”の話はやめた方がいいと思います」


私はそう言って頭を下げ、職員室をでました。


こうして二回目の小学校訪問は終わりました。


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前回のブログ、
つい熱くなってしまいました。(反省)


つづきです・・・





すると、教務主任の先生は


「お父さん、何を慌てているのですか?」と


「別に慌てていません。
 事実、感じたことを言っているだけです」


 でも、おかしい


 やたら、教頭をかばう・・・・・・・・・・





私はつい最近、市の福祉部長と子育て支援課長に
会う機会があり”学級崩壊”の話をしていました。



(参考)"自閉症児”教育の行政の考え


それと、たまたまなのですが
妻の友人のお母さんが”市議会議員”で
相談を持ちかけていました。


友人のお母さんは、子育てに関しては
かなり力をいれている方で市では有名な人なのです。


”学級崩壊”の事を妻が話すと
友人のお母さんはとても怒って


「教育委員会に訴えなさい」と言いました。


でも妻はそこまでは・・・・という思いと
「ゆーくん」が来年お世話になるかもしれない小学校ですので
おおごとにしたくなかったようです。


 


数日たち、突然友人のお母さんから電話がありました。


「私、教育委員会へ行って話しをしてきたから」


「私も頭にきて我慢できなかったの」


「え~っ」でも、他人の事を自分のことのように思ってくれる
世話好きな議員さんなのです。


話があった以上、教育委員会も
この教頭に話すでしょう。


でも、だからとって
話をなかった事にしようとはお門違いです。


 


私は
「教頭先生はみえるのですか」と聞くと


「あいにく、会議中で・・・・
でも、お父さんが教頭の言葉を
そのように受け取ってしまったならば謝ります」


まだ言うか・・・
軽くカチンときましたが


でも、こんなところでもめたって「ゆーくん」の為には決してならない。


「ゆーくんの為」、「ゆーくんの為」、「ゆーくんの為」


心の中で、三回つぶやき、冷静さをなんとかとりもどしました。


「私は今回訪問したのは、学校に文句があるとか、
 学校を否定にきたとかではありません」


「子供がしっかりと何かを学べる環境なのか、という事で伺ったのです。


ようやく、本題に入る事になったのでした・・・・・・


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二回目の公立小学校訪問に行ってきました。


今回は教務主任の先生と特別支援学級の先生に
事前にアポイントをとっての訪問です。


一回目の公立小学校訪問時は
教頭先生の”学級崩壊”という言葉に
納得がいかず帰ってきました。


 (参考)学校崩壊だなんて・・・・


でも、来年「ゆーくん」が
お世話になるかもしてない
小学校ですので
腹が立ったことは言わずに
落ち着いて色々聞こうと
思っていたのですが・・・・・・


私は最初に
”学級崩壊”について
各先生の考え方だけは
知りたかったので
質問しました。


「前回学校訪問をした時ですが
普通学級に在籍しながら
特別支援学級で学べるか(通級)
どうか
教頭先生に質問したところ
”学級崩壊”につながるから
最初から
特別支援学級にされた方がいい
といわれましたが
先生方はどのようにお考えですか?」
と聞くと


教務主任の先生は


  「教頭はそういう意図で言った訳ではありません」


  「あなたの思い違いではないですか?」





なぁにぃ~~


思い違いだと~~




あんた、その場にいたわけじゃないでしょう


なぜ、そうわかる!!


そういう意図ってどういう意図よ!!


きれそうになりましたが
ここは抑えて


「思い違いはないでしょう。


はっきり


”発達障害児”は”学級崩壊”につながる


と聞きました。


すると、教務主任は


 「いえ、教頭からそのような報告は聞いておりません」





あんたら、グルか!


もう頭にきた~~



 


  私は通級ができるかどうか



知りたかっただけなのに


それを”学級崩壊”につながるから


特別支援学級にした方がいいと


言われました。


それも、初めての学校訪問で


いきなりですよ!


私たちの気持ちを


完全に無視しています。


障害の程度も分からす


まして子供に会ってもないのに・・


何が分かるんですか!!


まったく、不愉快です。


”学級崩壊”の意味が分かりますか?


主任先生だから


それぐらい知っていると思いますが


確かに”発達障害児”が


原因の一つとはいえます。


でも、それだけではないでしょう。


他にも色々な要因があるはず!


先生の力量や考え方にも


問題があるんじゃないですか!!!


 


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


 


書きながら、又怒りがこみ上げてきました。


血圧もあがってきたようなので


つづきは次回にさせてください


(勝手ですいません)


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200706201744001.jpg


「ゆーくん」が父の日のために書いた、
パパの絵を持ち帰ってきました。


前に母の日の為に書いた
ママの絵よりも人間に近いです



(参考)ピカソ的?人物画


今回も近くのショッピングセンターに保育園全員分、
貼り出していました。


やはり「ゆーくん」の絵は際立っていました。



「ゆーくん」に質問!


 パパの頭にのっているのは帽子ですか?


「ゆーくん」 違うよ


 じゃあ、何?



「ゆーくん」 ちょんまげ!!



なぜ”ちょんまげ”
それに時代劇を知っているのだろうか?


 謎は深まる・・・・・



そういえば・・・


朝、保育園に行く前に”NHK”の
”ぜんまいざむらい”みていたっけ


うーん「ゆーくん」らしい
思わず納得!!



よく見ると顔から手や足が出ています。


なんか、昔こんなマンガあったよなーーー



ドラゴンボールじゃなくてーー


Drスランプ あられちゃんの・・・・


おぼっちゃまん でなくて・・・


にこにこじゃなくて・・・・



そうそう、”にこちゃん大王”
(多分・・・でも超マイナー
     知っている人いるかな?)


どんな役どころ?か忘れたけど
インパクトだけはあったな。


頭が”おしり”になってたっけ


 


この”にこちゃん大王”同様


「ゆーくん」の絵も一度見らた忘れる事はできません。


ある意味すごいですよね。


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私の住んでいる市では
「保育園保護者会連絡協議会」
なるものがあります。


各保育園の保護者会の役員で構成されています。


以前は協議会主催で人形劇などしていたようですが、
今ではこれといった行事はしていません。
いわば名前だけの会です。


でも行政側とすれば、
何か協議が発生すればこういった組織があると
便利だいうくらいのものです。


私は保育園の保護者会の会長をしており
この会にも出席しなくてはいけません。
そして、「保育園保護者会連絡行議会」の
副会長があたってしまいました。


でも行事といえば年一回の総会ぐらいで、
”まっいいか”と思っていましたが


この総会の資料づくりが大変でした。


各保育園の行事予定、
予算なども載せる為かなりの量です・・・。
(でもこれが、他の園のことを知ることができ
今後にいかせそうです)



当日私は総会の司会進行でした。


スムーズに終了し、懇親会にとなりました。


前置きが長くなりましたが、この総会には
”市民福祉部長”と”子育て支援課長”
という市の来賓の方も出席します。


私は先日、公立小学校を訪問した際に言われた”学級崩壊”と
普通学級に在籍しながら特別支援学級に通う事(通級)
について聞いてみようと思っていました。


通級に関しては、学校側からは学級崩壊といわれるくらいでしたので、
やはり行政側にも聞いた方がいいと思っていました。

*参照(学級崩壊だなんて・・・)


”学級崩壊”については、やはり言いすぎとの意見でした。
でも実際、今”学級崩壊”は問題にはなっている。
しかし発達障害児の影響だけではなく、
教師の力量の違いや指導の仕方なども問題があるようです。


”通級”に関しては全くできないというわけではないようです。


現在、発達障害児に限らず、
障害があるないに関係なく皆が一緒に学べる学校を目指している。
たとえ障害がある方と一緒になったとしても、
助け合いの心を養うことができ
クラスがまとまることができるのではないか。


行政や学校側とも連携をとれば”通級”
できるようなので今度聞いてみようと思います。


理不尽な教頭は無視して
早速、直接教務主任の先生と特別支援学級の先生と
お話できるようアポイントをとりました。


今度は学校の対応を聞けると思います。


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前回のブログで、」弟の「ひろくん」の自閉症の傾向が強くなってきたと書きました。


具体的には、


一番思うには、毎日大好きなミニカーを並べます。
(ビシッと、真横に)
並べることは以前からありましたが、ほとんど毎日になりました。


最近はテレビに下からビデオテープを出し横一列に並べます。
さわったり、間違えて蹴ったりしたものならば怒り狂います。


本を読んであげようとしても私の手を払いのける、ヒステリックにパラパラめくります。
突然、ポイッとほおってしまう。


本以外でも、突然かんしゃくをおこし物を投げてしまいます。


やはり、これらは自閉症特有のこだわりだと思います。


 



自閉症の兄「ゆーくん」が2才だった頃と比べると


一番大変だった夜泣きでは・・・・


「ゆーくん」の場合、激しい夜泣きというよりは夜暴れですね。
まさに寝たまま暴れ狂う。のたうちまわる。
何をしてもダメでした。
唯一車にのると不思議と泣き止みましたが・・
一晩に4~5回が毎日です。
これは辛かったですね。


「ひろくん」は
激しい夜泣きはあっても、夜暴れはなし


一晩に4~5回はありますが、
よりそって、”よしよし”すれば10分程度で泣き止みます


「ゆーくん」よりは楽ですが、やっぱり大変です。
月に2~3回は夜暴れもあります。


これらの事を考えると、やっぱり自閉症の可能性は高いと思います。


でも、妻は担当の保健士さんに


「今年度から保育園に行くので様子を見させてください」


と言っています。


妻も長男「ゆーくん」の経験から”自閉症ではないか”と分かっています。


でも、現状は受け入れられない。


正直なところ次男は違ってほしいと希望は持っています。


子供のためには、早期発見・早期療育がいいことは分かっています。


妻が精神的に立ち直ってきたら、説得して診察してもらおうと思っています。



 200706171128000.jpg 


↑長男「ゆーくん」の父の日プレゼント


「これ、なあに」と聞いたら「ねんど」と言いました。


確かにねんど・・・・でも、おまもりって書いてあるし・・・


ねんどの色あいがとっても個性的です。


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「もう、保育園のお迎えに行きたくない!!」


妻が急に泣きながら言いました。



保育園には朝の送りは私、迎えは妻がしています。


最近の話ですが、妻が保育園に迎えに行った時に同じ年長組の女の子の"Oちゃん”のお母さんに呼び止められたそうです。


「実は、言おうか言わまいか迷ったんだけど・・・・」


「前に”Oちゃん”が目から血を出して、お岩さんみたいに腫れて帰ってきたんだけど、
先生は保育園の不注意でお友達に叩かれてしまって申し訳ございませんしか言わず・・」


「あとで”Oちゃん”に聞いたら「ゆーくん」になぐられたって言うし・・」


「でも、ゆーくんの事で悩んでいたの知っていたいたから、言うべきか悩んだんだけど・・」


こちらのお母さんは、私が皆さんの前で”カミングアウト”したときに出席していたお母さんでした。


保育園では保護者同士のトラブルを避けるためだと思いますが、園でのトラブルについては相手方の名前を絶対言いません。


当然、今の事については全く私達は知らなかったのです。


 


妻はこのことで心配になり、「他に叩いた、お友達いるの」と聞くと


ゆーくん「”Sちゃん”にパンチしてケガさせた」と言うではないですか




後日、保護者の方に聞くとやはりご存知でした。


それも、また女の子・・・


目の辺りを腫らせて帰ってきたそうです。


こちらの保護者の方は「子供どうしの事だから・・・・」と言ってくれましたが、知ってしまった以上、妻は誠心誠意謝りました。


3月に診断されて、加配の先生がついてかなり落ち着いてきたと思っていたのに
先日、お友達の水筒を投げて割ってしまってから
(*参照 久々のトラブル発生)
次々のトラブル発覚・・・・・・・・


保育園にお迎えに行くとき、他のお迎えにきている保護者の方の顔を見ることができない


何か知らないところでトラブルをおこしていて、ケガや迷惑をかけているのではないか・・・


そう思うと顔を上げることすらできない


下ばかり向いて足早に去ってしまうと・・・・・・


 


今、


「ゆーくん」の学校選択についての悩みと


二歳の弟の「ひろくん」のこだわりとかんしゃくが強くなってきていて、家でも気が休まらない・・


 


そんななかで妻は少しノイローゼ気味になっています。


私は会社に事情をはなし、残業をなしにしてもらい保育園のお迎えも行くことにしました。


妻の気持ちはとてもよく分かります。


二人でなんとか乗り越えたい・・・・・・


ここは踏ん張りどころです。。。


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200705231839001.jpg


「ゆーくん」が六才になりました。


思えば・・・・


 「ゆーくん」が生まれる時、予定日前にママは破水して約2日間苦しんでいました。


ママは激痛に耐え、私はママの背中をさすっていたのを昨日のように思いだします。


帝王切開で無事生まれてきた時はどんなに嬉しかったことか。


でも、退院してまず大変だったのが3才くらいまで続いた”激しい夜泣き”でした。


お乳もあげたし、おむつもかえたけど泣き止まない。とても激しい夜泣きです。


 泣きやむという音楽を聞き・・


 相談できるところはどこでも行き・・


 ”かんのむし”のおまじないもたくさんして・・


夜泣きにいいという事はすべた試しましたがダメでした。


ある時、私達は車のエンジン音がママの体内にいた頃の音に似ていて泣きやむと聞き、実際ためしてみると不思議と泣き止みました。


でも、泣き止んだと思い家に帰って「ゆーくん」を家の中に入ろうとするとまた泣き出す。


当時、小さいアパートに住んでいた私達は近所の方に泣き声で迷惑をかけれないと、
夜中であろうが、朝方であろうが車に乗せ運転しました。


朝方、近くのコンビニでどろぼうが入った時に検問で
「こんな時間に何をやっているんですか?」
と言われた事も・・・


今、思えばきっと”パニック”をおこしていたんだと思います。


また、ハイハイができず仰向けになって足の力だけで進んでいた事もつい最近のように思い出します。
(私達は背面ハイハイと呼んでいました。


大きい病気もせず、元気だけがとりえで、いつも私達を笑わせてくれる「ゆーくん」。


これからも大変な事も多いけど、パパとママはどんな事があっても味方です。


安心して成長してくれる事を祈っています・・・。




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前回公立小学校の学校訪問をしました。


最初、私は以下の理由で公立小学校を第一に考えていました。


 ・今まで健常児のふれあいで社会性を伸ばしてきた
 ・仲のいい友達が同じ小学校にすすむ


しかし、学級崩壊の話をきいて意気消沈していました。


「学級崩壊だなんて・・」参照


今回は特別支援学校の見学日です。


ひととおり学校の説明を聞いた後、構内を案内していただきました。
身体の不自由な方から知的障害の方までみえます。


一クラス2名~多くて5名の人数です。
先生は3名~5名で授業の内容も一人一人違っていて、その子供にあった内容で
ほぼ、マンツーマンで行われています。


皆さん、伸び伸びと授業を受けている感じでした。


現在、こちらの特別支援学校では”発達障害児”がこの2年~3年の間で、1割増の全校人数の”約4割”を占めるそうです。


私はひとつの心配事である
仲のいい友達(地域)から離れてしまうことについて考えを聞いてみました。


このような悩みを持っている保護者の方も多いようです。
発達段階で早めに専門的なことを覚えてもらう。
大きくなって地域にもどった時に受け入れてもらえるはずですよ。


また、居住地交流もしています。
居住地の小学校の授業に出ることもありますし、運動会にもでます。


二次障害を防ぐことも重要です。


この言葉を聞いて納得しました。


特別支援学校には特別支援学校の良さ、
公立小学校には公立小学校の良さがあります。


私も一番重要なのは、「ゆーくん」がしっかりと何かを学べる環境はどこなのか?という事です。


今後は特別支援学校と公立小学校の両校に「ゆーくん」を連れて様子をみようと思っています。


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いつも「ゆーくん」の言葉には、はらはらします。


話の合間に


 「はい、はい、おじさん」
 「はい、はい、おばさん」


と、誰でもかまわず一言余計な事を言います。


めんどうな事やちょっと気に入らない事があると


 「じじい」「ばばあ」 はもとより


 「ぶさいく」「うんこタレ」「ケチ男」


わけの分からない言葉


 「ぶたまんじゅう」 etc・・・・


これも、誰でもかまわず言います。
とにかく口が悪いのです。


これってコミニケーションが苦手という事になるのかな
それとも、育て方に問題があるのかも、と思ってしまいます。



 



先週から病院での言語療育の先生から


「言語については、ある程度できるようになりましたので、コミニケーションの能力を高めるということで、もうひと方の発達障害のお子さんと一緒にやってみませんか?」
と言われ了承しました。


同じ年の年長さんです。
最初に会った感想は、あいさつもできるし、軽度発達障害なのかなと思っていました。


ところが、対面した部屋をでますと、体をリハビリしていた方に


 「口がまがって、変な顔」「気持ち悪い顔」


など、次々と言い始めました。


 この病院の言語療育はリハビリ室で行っており、言語はもちろんですが身体のリハビリの方まで幅広い年齢の方が利用しています。


一緒に来ていたお母さんが止めにはいりました。
悪気はないのですが、思ったことがすぐ口にでてしまうようです。


私は他人のお子さんですが、背筋が凍りました。
「ゆーくん」よりウワテがいた・・


口が悪いのは育て方ではなく、きっと障害のせいなんだと確信しました


そのお子さんは一年ちかく療育に通っていて、言語については支障がなくなったそうです。


わが道をいくタイプで多動性もあります。「ゆーくん」にとても似ています。


一人より二人、楽しく療育してもらいたいものです。







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保育園に子供達を迎えにいった時のことです。
担任の先生に呼び止められました。


 「ゆーくんが、お友達の水筒をなげてこわしてしまいました。」


6月から水分補給の為、毎日水筒持参になりました。
先生も「ゆーくん」が水筒を投げたきっかけは分からないようです。


 「ゆーくん」のとなりに置いてあった、M君の水筒をなげてしまいました。
 私が見ていたのですが、すいませんでした。


私は
 「ゆーくん」の行動は突発的なので、防ぎようがないですよ。全く悪くないですよ、と話しました。


3月に発達障害と診断されてからは、初めての大きいトラブルです。
加配の先生についていただいて、最近は落ち着いていたのですが・・・


 「ゆーくん、どうしてM君の水筒なげたのかなぁ~」と聞くと


 「ぼくねぇ~、隣のねぇ~、水筒ねぇ~、投げたの。」
いつものごとく、理由(気持ち)ではなく、自分がした行動しかいえません。


とにかく、保護者の方にお詫びをしなくては・・・・


 以前から「ゆーくん」はトラブルを起こしていましたが、そのときよりも正直、気が楽でした。


それは、「ゆーくん」の発達障害の事を、保護者の皆さんに”カミングアウト”していたからです。


以前はトラブルを起こしたあと、保護者の方に謝っても


  「あんたのしつけが悪いんじゃないの~」


と、”ビンビン”伝わってくる方が多かったのですが、


今回は、「親のしつけではなく、障害だから・・・・しかたがない」的に受けとめてくれるんじゃないかと思っています。


だからといって、何もしないわけではありません。もちろん、誠意を持ってあやまります。


「ゆーくん」に障害があっても、相手のお子さんには、自分の大切な水筒を壊されて、悲しい思いをしているのですから・・・・・


保護者の方も最初は”ムッ”としていましたが(障害の事は知らなかったようです)、障害の事をはなし、最後は子供どおしのことですのでと、理解して許していただけました。(多分・・・)


「ゆーくん」にも
 自分の水筒も投げて壊れたら、お茶飲めなくなっちゃうよ!!
 もうしないよね~、と話しました。


今まで何度もトラブルをおこしていますが、私は


 ・悪いことは悪いと伝える
 ・一方的に責めない


以上の事を気をつけています。でも分かってくれたでしょうか?


次の日、先生の日記に「ゆーくん」がガラス瓶を扱うみたいに、”そぉーと、そぉーと”と水筒を置いていましたよ、と書いてありました。(笑)



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