2人の息子が同時期に自閉症と診断。(次男は確定ではありませんが・・・) 現状を受け止め、 今後どうしていくかを考えていきたい、パパの子育て日記です。
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「ゆーくん」が来年、入学する為の学校見学案内が市の療育機関から届きました。


私は以前から”公立小学校”か”特別支援学校”か悩んでいました。


それは「ゆーくん」にとってどちらが良いか?という事になります。


そういうわけで、この両校を見学することにしました。
まず、今回は公立小学校の見学日です。


公立小学校でも”普通学級”と”特別支援学級”の選択肢があります。


教頭先生に特別支援学級から普通学級と丁寧に案内していただきました。


最後に私は


「普通学級と特別支援学級の併用はできるのですか?」と聞きました。


それは「ゆーくん」は


今まで健常児とのふれあいで社会性を伸ばしてきたという気持ちと


仲のいい友達が同じ小学校にすすむという事がありました。


ですので、全くの特別支援学級だけではなく普通学級の両方でかかわる事ができるのかという事を知りたかったのです。




すると教頭先生は


失礼かもしれませんが・・・・・


以前から”学級崩壊”が問題になっています。


発達障害と分からず、落ち着きの無い子供に、先生がかかりっきりになってしまい、他の多くの子供を見ることができなくなってしまい学級崩壊になってしまう。


それよりは目の行き届く養護学級のみで考えられたほうがいいと思います。


最終的には保護者の方の判断になりますが・・・・




私は「学級崩壊=発達障害」というものの言い方に、いい気がしませんでした。


確かに「ゆーくん」は一時限、45分ずっと座っているのは難しいでしょう。


でも「座ってて」と声をかければ座っていられるようになりました。


授業の妨げにはならないと思います。



でもこれは私の考えであって、はたして「ゆーくん」には最善かというと疑問になります。


私は教頭先生に、「今度はこどもを連れてきますのでお願いします」と告げました。


学校にあがるまで後、10ヶ月。


全くの白紙です。


「ゆーくん」にとってなにがいいのか、しっかりと考えていきたい。






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妻の母(以後、おババさまと呼びます。)から、家に来るように呼び出された。


私が保育園で「ゆーくん」のことをカミングアウトした事をまだ根にもっているようだ。


本当やっかいです。


しかたなく、いやでも義理の母なので話はきかなければ・・そう思いおババさまの家に向いました。


どうも、自分の部下とはいえ他人から”お孫さん、自閉症なんですって”と聞いたのが、まだ納得いかないらしい。


つづいて、おババさまは・・


 「もし、自分の子供が障害をもっていたら私はひと様には決していわない」


 「それに見た目は普通じゃない」


私はこの言葉にカチンときた。


 「それは障害を持っている人への偏見じゃないですか?」


 「障害はひとつの個性です」


 「何も無く、あえて自分から言う必要はないかもしれませんが、ゆーくんはトラブルをおこし、皆さんに迷惑をかけてしまうので言う必要があります」


そう言うと、おババさまは・・


 「でも、世の中あなたみたいな人ばかりでないでしょう」


 「人はおもしろ、おかしく、無い事まで尾ひれをつけて言ってしまう・・・・」


 「言うにしても、別のいい方があるんじゃないの」


ここまでくると、障害者というよりも、人に対して偏見をもっているのではないか


おババさまは若くして夫をなくし、女ひとりで家庭と会社をきりもりしてきた。
今でこそ女社長もめずらしくないだろうが、30年以上前になるとまわりには女社長はいなかったらしい。


男社会で女がバカにされないよう経営していくのは大変だった・・・・
以前、妻にきいたことがあります。


今では、超ワンマン社長。こうと思うとなかなか聞き入れてくれません。
妙な威圧感があり、私は苦手です。


私は「たとえば、どのように言ったらよかったのですか?」と聞くと、


おババさま 
「発達が少し遅れているとか、体が大きい割に体力がないとか、言葉が少し遅れているとか・・・」


 


私もカミングアウトするにあたって何も考え無かったわけではない。


保護者に理解していただき、「ゆーくん」が保育園生活を過ごしやすくなれば・・


そんな偏見を持つ人がいれば、無視すればいいはなし・・・


 


最後に、おババさまは


 「私は孫が、かわいくて、かわいくて・・・・・・・・・」


 「孫がそんなふうに、他人にいわれる事が私は我慢できないの」


 


私はその言葉を聞いてそれ以上何も言いませんでした。


ただ、どっと疲れたのでした。


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 突然、妻の母から電話がありました。


電話をとった妻は「何か怒っている感じ・・」と私にかわりました。


妻の母は私達の家から車で10分位のところに住んでいます。


「あなた、保育園でゆーくんの事話したの?」


 私は保育園で「ゆーくん」の事をカミングアウトした事を、妻の母にはなしていませんでした。


「今日、会社の 00 から 社長、お孫さんの事大変ですねって言われたのよ。
どうして言ったの?」


妻の母、いわゆる「おばあちゃん」は小さい会社の社長です。


どうも、おばあちゃんの会社の社員の嫁さんが保育園で聞いてきたようです。


妻は小さい頃にお父さんを亡くしています。
ですので、おばあちゃんが女でひとつで”家庭と社長”を両立していました。


私が言うのもなんですがなかなかの人です。


私は説明しました。


「ゆーくん」は保育園でトラブルを起こし迷惑をかけてしまいます。


自分勝手な行動をしたり、手がでてしまったり、失礼なことをいったり・・・


障害をもっている以上、皆さんに理解してほしかったのです。


すると、おばあちゃんは、


 「でも、いい方があるんじゃない」


私は言っている意味が分かりませんでした。


 「自閉症っていったのよ」


私は、そのとおりなんですがと言おう思いましたが、保育園でカミングアウトした時はあえて自閉症と言う言葉をつかわず、”発達の障害・脳の障害”といいましたが・・


でも、知っている方はそれが自閉症のひとつという事はすぐわかるでしょう。


おばあちゃんには「ゆーくん」は”自閉症のひとつの発達障害です”ということは説明し、伝えています。


でも受け入れてもないし、理解もしてないようです・・・


気持ちは分からないでもないですが、昔の人ですので「自閉症=たたられている」とでも思っているのでしょうか?


これはこれで、年寄りだからしかたないかもしれませんが・・・・。





 


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ショッキングな記事を見ました。


皆さんもご存知だと思いますが、福島県会津若松市で発生した母親の首切り事件です。


この記事の内容が真実かどうか、素人の私には分かりません。


ただ二人の自閉症児をもつ親としてとても気になるものです。


内容は下記です。(主要部分のみ)


・・・・(略)・・・・・

「発達障害」から「統合失調症」を引き起こしたために起こった可能性が考えられる。
高校生活の話しを聞く限りでは明らかに彼は高機能自閉症だと思う。
見た目は普通なのに対人関係がうまくいっていない。
逆にいえば知能が高いゆえに見逃されやすいし、周りの人から「あいつは変だ」とか言われやすい。
まわりが理解しないとますます心を閉ざしていますのだ。・・・(略)


私には、統合失調症といわれても精神病のひとつという事しかわかりません。


ただ続いてこのような解説がしてありました。


高機能自閉症とは・・・・(略)・・・・・


正しく対応すれば日常的に生活できるし、人付き合いだってそれなりにできる。
対応を誤るとますます自分の殻に閉じこもってしまい、二次障害を起すことにある。
高機能自閉症であるうちは、物事の善悪はしっかり区別できるから、こういう凶悪で奇怪な事件を引き起こすことはまず考えられない。


この事件、事体は本当に許されないものです。
私個人としては発達障害とは関係ないものであってほしいと思います。


ただ、この事件と関係なく
親、学校の先生、病院、地域の方々・・・


昔と比べると発達障害も理解されてきているとはいえ、正しく理解していただければありがたいと思いました。




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「ゆーくん」が母の日の為に書いた、妻の人物画を持って帰ってきました。


持って帰ってくるまでは、近くのショッピングセンターに同じクラスの年長さんと一緒に貼ってありました。


妻は買物ついでに見てきましたが、
「ゆーくん」の両サイドに貼ってあった絵が年長さんにしては上手で「ゆーくん」の絵は際立っていました。


「ゆーくん」に質問しました。


「口のまわりに書いてあるものは何かな~」


  ゆーくん 「がまんして」


「目から出ているものは何かな~」


 ゆーくん 「あしたにして」


多分「ゆーくん」もそれが何かというと分からないと思います。


でも、何とか人物には見えます。


私は妻と”ピカソみたいな絵だなぁ~”


将来、大物になるかも・・・


前向きに笑って話したのでした。


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 市の療育施設が利用できるように申請してから2ヶ月、来週から利用できるようになりました。


こちらの施設では”日常生活における基本的な動作の指導や遊び”などを教えていただけるようです。


ただ残念なことに小学生になると利用できなくなる為、「ゆーくん」には1年もありません。


小学生になるまで「ゆーくん」の苦手とする”コミニケーションと運動”が少しでもできればと期待しています。


でもこの療育施設を利用できるのが1年もないので、療育施設の担当の方との最初の面談の時に


「もう少し早く、ゆーくんの障害に気づいていれば早く療育の対応ができたのに・・・・少し後悔しています。」と話すと担当の方は


「そんなことはありません。自閉症の診断を受けてから次の行動(療育をする事)が早かったですよ。これからが大切です」


そういえば・・・



「ゆーくん」の自閉症の診断を、前園長先生と前担任の先生に話しにいった時、以前他の保護者の方にも


「こどもの事を相談する施設がありますよ」というと


「この子はこういう子なんです」と受け入れてもらえなかった方や


自閉症の診断を受けても保護者が「そんなことはない」と受け入れなかった方が数名いました。


今そのときの子供さんは、小学校の高学年や中学生になっているはずですがお子さんが苦労しているのではないかと、とても心配しています。
という話を思い出しました。


私も一番最初に”診断しては?”と聞いた時は”元気がいいだけ、心配ない”と受け入れることができなかった事


でも、家と保育園の様子があまりに違った、診断するきっかけにとなった”発表会での出来事"・・・・


私は保護者会の役員をしていて園での出入りが多かったし、この発表会の時も裏方でいた為「ゆーくん」の異変に気づいたが、園との接点がなければ、私は受け入れることができたのだろうか?


早期発見、早期療育・・・・


いいことは分かっていますが、
「ゆーくん」の自閉症の診断と同時期に弟の「ひろくん」にも自閉症の疑いがかかりましたが、「ひろくん」については”妻の希望と二歳になったばかりだから”ということで、もう少し様子をみることになっています。


子供の事を考えれば早い方がいいと思いますが、私達親の”こころの準備”も必要ですよね?


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 妻と担任の先生の間で毎日の様子や出来事を日記でやりとりしています。


担任の先生は加配の先生を入れて3人いますが
今日のコメントは「ゆーくん」お気に入りの”K先生”。
「ゆーくん」が入園した時からみえる先生で未満児の時の担任でした。
それが、”ゴマキ”似のかわいい先生なのです。


「ゆーくん」も隅におけなません


妻が「今日の日記はおもしろい事?書いてあるよ」と言うので読んでみました。


どうも「ゆーくん」がトイレに行きたかったようで、
「先生トイレ~~」と言ったのですが

先生も忙しかったらしく
「ちょっとまってて~」と待たせたようです。


どうも「ゆーくん」は”うんち”のようで


「もれるじゃんかよーーーーー」と


なみだを流して、訴えたようで”パニック”をおこしてしまいました。


”うんち”はもらさなかったようですが、先生のコメントが


「ちゃんと要望を聞いてあげれなく、反省しました」とありました。


なんと・・・・反省なんて・・・・逆に申し訳なく思いました。


私は昨年から保護舎会の役員をしており保育園へ出入りする事が多く先生方の大変さ、気遣いがよくわかります。


以前は”パニック”をおこすと1日ひきづってしまい、何もできなくなりダメでした。


この日は、少したつと落ち着きを取り戻したようです。
先生方には本当に感謝しています。





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 二才になった「ひろくん」は少し言葉を覚え始めました。


一番最初に覚えた言葉は”ママ”


パパとしては少し寂しかったのですが、何よりも心配していた言葉を発してくれたのでひと安心です。


私は「ゆーくん」の教訓から「ひろくん」には”ごめんなさい”という言葉を覚えさせようとしました。


以前からトラブルの多い「ゆーくん」には
 ”悪いと思ったことは、すぐあやまりさない”ということと


 ”自分が嫌なことは友達にしてはだめ”ということを常にいっています。


でも「ゆーくん」は”ごめんなさい”がなかなか言えません


こういった事から「ひろくん」には


 ”悪いことをしたら、とりあえず謝る”という感覚で”ごめんなさい”を覚えさせようとしました。


以前は悪いことをした時、「ひろくん」に”ごめんなさいは?”と聞くと
だまってしまいました。


でも最近は”ごめんなさいは?”と聞くと
頭をさげるようになりました。


そして、ついに昨日”ごめんなさいは?”というと、小さい声で”ゴメン”というのです


それも、本当に悪かった、申し訳ないといった感じなのです。


二才の「ひろくん」にいとしさも感じた私はおもわず”ホッペにチュッ”をしてしましました。(笑)


次は”ありがとう”かな・・と思っています



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 広汎性発達障害児「ゆーくん」と広汎性発達障害疑いがある弟の「ひろくん」 


この二人はいつも喧嘩が絶えません。


いつも悪いのは、弟の「ひろくん」です。
衝動性が強く、いきなり「ゆーくん」を平手打ち・・・・・なんて事も多々あるのです。


また、ミニカーを並べたり、箱から出し入れしたりする時、突然にかんしゃくを起こして
ミニカーを投げたりします。


このミニカーが「ゆーくん」にあたったものなら、大変なことです。


この二人のけんかはおさまりません。


「ゆーくん」からけんかを仕掛ける事は、まずないのですが、「ひろくん」の手が少し「ゆーくん」にあたっただけでも「ゆーくん」は「ひろくん」の頭をゲンコツします。


「ゆーくん」は一度、「ひろくん」にやられると、やり返さなければ気がすみません。


「ゆーくん」には怒っても全く効果が無いので、いつもの調子で
「ゆーくんはいい子だから、やり返さないよね~~」


と言っても、私達のスキをついて、「ひろくん」の頭をこづきます。


突然たたかれた「ひろくん」は泣くわけで、私達は「ゆーくん」を怒ってしまう・・・・。


「頭をたたくのは絶対ダメ。それに力いっぱいたたくと、ひろくんの骨折れるでしょう」


と言っても、「ゆーくん」は手加減できません。


毎日こんな調子です。


専門医にも言われているのですが、
”自閉症だから本当は怒ってダメなんだ”と反省したりもするのですが


人間は感情の動物、いらいらしたり怒ったり・・・


でもそういう自分をだす事で「ゆーくん」にも分かってもらいたいものです。




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以前,イルカを見に行こうというブログを書きました。


イルカセラピー!?参照


「ゆーくん」が自閉症と診断されてから、この3ケ月本当に色々なことがありました。

妻とちょっと息抜きに行こうと計画をしましたが、新年度が始まりバタバタしてなかなか行けませんでした。

「ゆーくん」は保育園でも配慮していただいてから以前と比べて、随分落ち着きがでてきました。

弟の「ひろくん」はあいかわらず、糸のきれた凧です。


いよいよ、「ひろくん」必需品のベビーカーをのせ出発です。


「ゆーくん」水族館に行くよ!

「ゆーくん」 かめ、かめ! 
「ゆーくん」は水族館=かめ のようです。


「ゆーくん」も「ひろくん」も連休で人も多く、とてもハイテンション。超ウキウキモードです。


水族館に到着し、車を降りた「ひろくん」は”歩く歩く”、なかなかベビーカーに乗りません。


やっとの事でベビーカーにしばりつけ? ましたが、今度は”降りる降りる”と暴れるのでやむえず、歩かせましたが案の定”糸のきれた凧”で好き勝手走り回ります。


これでは危ないし迷子にもなりかねません。


やっとの事で水族館の中へ入ると急におとなしくなりました。


薄暗いせいか、ちょっとびびりぎみです。


深海や赤道など色々なテーマの水槽を抜け、お目当てのイルカショーです。


じっとしていなかった「ゆーくん」と「ひろくん」もイルカショーが始まると急におとなしくなりました。


ジャンプやバク転など無言で見ています。どこか穏やかな顔つきです。


でも、ショーが終了したとたん二人ともどこかへ行こうとしました。


ダメーー と言ったのもつかの間、


二人ともほぼ同じに転んじゃいました。


最後に「ゆーくん」、イルカ、楽しかった。また行きたい!


「そうか、そうか」


とても疲れましたが、いっきに吹っ飛びました。


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 私が「ゆーくん」の自閉症の事を保育園の懇談会でカミングアウトした翌日、
私の妻が「ゆーくん」と「ひろくん」を保育園に迎えにいった時の話ですがクラス懇談会に出席していたお母さん2人が話しかけてきたそうです。


「ゆーくん」大丈夫だって。私達平気だよ!


とても妻は元気付けられたようです。
「受け止めてくれたお母さんもいたんだ」私はとても安心しました。


私には心配していた事がありました。


以前「ゆーくん」が年中さんだった頃、妻が保育園のお迎えに行って「ゆーくん」が園庭で遊んでいた時のことです。
「ゆーくん」は年長のヤンママ親子に
「何、やってるの~~」と話かけました。
”なれなれしさ”は「ゆーくん」の自閉症の特徴の一つです。
すると、ヤンママは妻に聞こえるように、


「頭おかしい子だから近づいてだめ!」


という言葉を発しました。
当時は「ゆーくん」が自閉症と診断されたばかりで妻もとても不安定でした。
家に帰った妻は大泣きしました。
私は妻に「バカはほかっとけ」と言いましたが、
心無い人も実際、結構います。



そういう中で”味方になってくれた人達””理解してくれた保護者の方”そういう方々を増やしていくことが「ゆーくん」にとっても私達にとっても必要な事と思いました。


 


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 保護者会の総会当日、保護者からの苦情も無く、私の保護者会会長の最初の仕事も無事終了しました。


つづいてクラス別懇談会です。
「ゆーくん」が障害を持っている事について”カミングアウト”しようと思っていた私は、総会以上に緊張していました。


いつ、言おうか・・・・・


懇談会の終りに言った方が良いかも
でも、担任の先生に”「ゆーくん」の事を皆さんに話したいので時間をください”と言っておけば、担任の先生が配慮してくれるだろう・・・・・


総会が終わると、園長先生に呼び止められ、少しお話・・・。
「ゆーくん」の年長の教室に行ったのは一番最後でした。
私は一番右のあいていた席に座りました。
「担任の先生に話せなかったな」と思った瞬間、


”皆さん、おそろいになりましたので、早速自己紹介を始めたいと思います。”
と、担任の先生。
それでは、一番右の方からお願いします。


え~、いきなり私 まあまあ、落ち着け


自己紹介か・・・・よし、今言おうか!


皆さん、少しだけ時間をください。


私は「ゆーくん」の事を話しました。
診察のきっかけ、結果、市と保育園が連携をとっていただいている事。
そして、現在療育中であること。
最後にご迷惑をおかけしますが仲良くしてください。と話しました。


話した後、数秒静まり返りました。
私の近くの保護者の方の顔をみると
”いきなりそんなことを言われても・・・”というような、困った顔をしています。


私は、”最初にこんな重い話をしてごめんなさい ”とあやまってしましました。
担任の先生も「では、次の方・・・」と驚いている様子でした。


私は、前もって担任の先生に話しておくべきだったかな。もしくは最後に言うべきだったかな。少し後悔しました。


でも、子供が障害を持っている以上、理解してもらうのは当然と思っていたけれど、
現実はこういうものかもな・・・。


私は少し落胆したのでした。



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