2人の息子が同時期に自閉症と診断。(次男は確定ではありませんが・・・) 現状を受け止め、 今後どうしていくかを考えていきたい、パパの子育て日記です。
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いよいよ卒園式です


私は今年度、保護者会の役員をしており来賓として出席をすることになっています。


前日「ゆーくん」には「パパはお客さんで卒園式にでるけど、いい子にして座っているから、「ゆーくん」も動いたり、大きい声をだしたりしてはだめ。先生と一緒に座っててな」


「ゆーくん」は「うん、わかった」と元気な返事。返事はとてもいいです。


当日、午後から卒園式が始まり来賓として壇上の席に座ったとたん


「パァ~パァ~~」


と言う声が・・・・思わず口に指を持っていき「しーっ」というポーズをしていました。


「ゆーくん」の席は壇上にむかって右側の一番後で先生と一緒にいます。


「ゆーくん」と目を合わせると「おおごと」になると思っていた私でしたが、どうしてもチラチラ見てしまします。


やはり、人が多いせいか落ち着きがありません。でも担任の先生が隣でつきっきりでいてくれたせいか2月の発表会の時よりは落ち着いています。


ただ、すぐ後ろにいた保護者のおかあさんが赤ちゃんを抱いているのが気になる様でどうしても落ち着きがありません。


式が始まりやはりそわそわしています。しばらくすると練習の時と同様、眠くなったようで先生によりかかっていました。(後で先生に聞いたら本当に寝ていたようです)


私は特に問題ない「ゆーくん」の姿をみて安心していましたがーーー


しばらくすると・・・・・後ろの赤ちゃんが


「おぎゃーーーー」とひと声。


すると「ゆーくん」は起きあがり


「がぁーーー」と振り返り動こうとしました。  ひぇ~


でも先生がなだめ、なんとかなりました。


するとまた赤ちゃんが一声 「おぎゃーーー」


するとまたまた、


「がぁーーー」と振り返り  ひぇ~ひぇ~


なんとか先生がなだめるーーーーー。


私は「早く式、終わってくれーーー」と心の中でさけんでいました。



でもなんとか、1時間弱の卒園式が終り、来賓退場になりました。 


すると、再度「パァ~パァ~~」との声。


でも、特に何事もなく終了しました。 やれ、やれ



卒園証書をひとりひとり園長先生から渡される年長さんの姿を見た時、来年我が子も成長してしっかり卒園できるのだろうかーーー


卒園児を見ていたら、なぜか目頭が熱くなったのでしたーーー。


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3月に入ってから卒園式の練習が始まりました。


年中の「ゆーくん」は卒園児を送る側です。


卒園式は午後一時からで、園児達には一番つらくて、眠い時間帯です。


練習も同じ時間帯で行っているようで、「ゆーくん」も「眠たい、眠たい」と本当に寝てしまうようです


妻が卒園式にあたって、前もって担任の先生に相談をしていました。


「もし、大切な卒園式の時に皆さんのご迷惑をかけてしまったら・・・・・申し訳ない。」


「少しでも欠席させた方が良いと思われるようでしたら遠慮なくいってください。」


すると担任の先生は、


「今までがんばって練習してきました。なのに当日欠席してしまったら「ゆーくん」はどう思うでしょうか」


「私が隣に居ますので、できる限りフォローします」


「ただ、叫んだり、動こうとしたり、式の妨げになる場合は退場するかもしれません。」


「来年は「ゆーくん」が卒園するばんです。来年の為にも卒園する姿を見せてやるのが一番です。」


最後に「申し訳ない」とか「恥ずかしい」という事より「ゆーくん」の気持ちを大切にしてください。


「私の子供も知的障害を持っていますが、世の中にはもっと重度の動くことすらできない子供たちを私はたくさん見てきました。」


「私もそうですし、「ゆーくん」のご両親もまだめぐまれていると思ってください。」



私達はどこか気持ちの中に「はずかしい」とか「申し訳ない」など「ゆーくん」よ気持ちよりも、自分たちの都合で動いていたのかもしれません。


今回の担任の先生の言葉は身にしみたのでした・・・・・


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 「ひろくん」の検診後、妻は3日間ほど落ち込んでいました。


「ひろくん」までも・・・・・・・


 「私の育て方が悪かったのかなぁ」とポツリ。


でも、自閉症は「脳の障害で育て方や環境は関係ない」ということは妻も知っています。


ただ、二人きりの兄弟がしかも同時期に自閉症の診断や疑いがあったりと無理もないでしょうか。


なぜ・・・・・・・・


私と妻はそんな事ばかり考えていました。


やっと「ゆーくん」の療育にがんばっていこうと思っていたのに・・・・・・


でも、落ち込んでもいられません。



「障害児は親を選んで生まれてきます。」


この言葉は、「ゆーくん」の担任の先生からいただいた言葉です。


実は、担任の先生も知的障害の20歳位になった子供さんがいて、今は立派に働いているそうです。


 


子供たちもやがて、大人になり自分の力で生きていかなければいけません。


直らないまでも軽減されるのであれば「努力する」・・・・親のつとめですね。


私達のいとしい子供たち・・・・


「明日に向かってがんばろう!!」




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心配だった私はこの日も会社を休み、妻と「ひろくん」とで二歳児検診へ向かったのでした。


保健センターにつき、待合所でたくさんの人を見た瞬間、「糸のきれた凧状態」が始まりました。何度言い聞かせても落ち着きません。


そうこうしていると、最初に歯の検診が始まり2人づつ部屋に入りました。保健士さんが一人ついてくださり指導が始まりました。


すると、落ち着き始め妻にだっこされ、上手にうがいもしてくれました。


やれやれ、やっと私たちも安心しました。


ところが、食育についての指導で部屋に7組の親子が入り始まった時、また席にじっとしている事ができなくなり、しまいにはテーブルの上によじのぼり、ごにゃごにゃ話だしました。


それから「身体測定」「遊び・運動についての検診」と終りましたが、終始落ち着きがありませんでした。普段よりかなり興奮していた様に見えました。


最後に保険士さんとの面談で、積木を重ねる事については全部でき一安心。


言葉についても少し遅れはあるものの様子をみる事になりました。


ただ最後に・・・・


「落ち着きのなさ、自分勝手な行動が目立ちます。」


「二歳になれば親の言うことも聞くようになります。」


よろしければ・・・・


「療育機関で検査をなさっては・・・・・・・」 


やっぱり・・・・・・・・・・・・


 (でも、そんなにはっきり言わなくても・・・・・・・・


昨日「ゆーくん」が広汎性発達障害と診断されたばかりなのに・・・・


私が「わかりました」と言おうとした瞬間ーーーーーーーー


妻が、


  「来月から保育園に行くようになりますので、もう少し様子を見せてください」と・・・


やはり妻もこの「ひろくん」の現状を受け入れるには、少し抵抗があったのでした・・・・



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長男の「ゆーくん」には2才になったばかりの「ひろくん」という弟がいます。


この「ひろくん」に関しては、私達の自閉症の知識が深くなるにつれ、とても心配をしておりました。


なぜかというと「自閉症の特徴」という行動が、目立つようになってきたからです。


具体的には・・・


 ・かんしゃくが多い⇒怒るとすぐ物を投げる。


 ・多動性が強い⇒スーパーなどで糸の切れた凧同様、どこかへ行ってしまう。


 ・ミニカーをきれいに並べる⇒ちょっとでもさわったり、ずれたりするとかんしゃくをおこす。


 ・くるくるまわる⇒「ゆーくん」がまわると「ひろくん」もまわります。


長男の「ゆーくん」は、今思えば年中さんになった秋ぐらいから自閉症と思われる行動があったのですが、「ひろくん」もまた、今年に入ったぐらいからこうした行動がでてきました。


でも、私達のあいだでは「ひろくんはまだ2才になったばかりだから、もう少し様子を見てみよう」ということにしています。


なぜなら・・・・


「ゆーくん」が自閉症かもしれないという診断を受けてから間もない為、「ひろ君」の事を受け入れる気持ちの余裕がなかったのです。


(できれば違って欲しいという気持ちが強いです)


「ゆーくん」が広汎性発達障害と診断を受けた翌日「ひろ君」の二歳児検診があったのでした。


       



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 担当の療育士さんから電話が入り、一ヶ月後療育センターにて専門医の方に診察していただける事になりました。  


(本当に担当の療育士さん、親身にしていただき頭が下がります。)  


これまで、お役所には、いい印象が正直ありませんでした・・・ゴメンナサイ。  


当日はゆーくんの保育園の園長先生、担任の先生も来ていただき療育センターに行ったのですが驚いたのは・・ 専門医の他に療育士が6名 総勢9名の方がゆー君の為に来てくれていたのです。感謝、感謝


40分位、療育士の方がゆーくんと一緒に遊び(遊びといっても目的のあるものでした。シロウトの私達にもなんとなくわかりました。)


ゆーくんも、初対面でも恥ずかしがる事なく「おっちゃん、おっちゃん」と元気に遊んでいました。


そして、診断の結果は・・・・・


「広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)」


医師は最初に自閉症には三つの特徴があり


①対人関係が苦手 (協調性が無い)


②コミニケーションが苦手 (言葉、身振など)


③こだわりがある


以上三つが揃うと発達障害。あいまいだと広汎性発達障害との事です。


対人関係については、大人になっても残るそうです。ただ多動やその他によってはこれからの訓練で軽減できるそうです。


 よし、これからゆーくんの療育生活の始まりです。



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次の日、会社を休み市の機関へ相談に行きました。


これまでの経緯を話し、改めて医療機関で検査をすることになりました。


検査当日、療育の先生がゆーくんの遊ぶ姿を観察し、一緒に遊び、最後に知能テストがありました。


私達は普段と変わらないゆーくんを見て、特に心配していませんでしたが・・・・


 先生曰く ・・


   「この子は目からの刺激が入りやすいですね」


   それと・・・・・・・・・


       「元気がいいわけではない」


      「悪びれているわけではない」


      「落ち着きがないわけではない」


      「集中したいけどできない」


      「体が十分に動いていない」  


               ・・・・・・・・・・etc.


  もうやめてくれーーーーーーーーーーーーー


                       (心の準備もしていないのに・・・)


とどめは、


  「知能は3歳1ヶ月(その時は5歳9ヶ月)ですね」でした。


「私は医者ではないので、専門医に診てもらった方がいいですね」との事


この先生は、本当にはっきりいってくれますね・・・・


その夜、ちゃぶ台の前で妻と二人で、肩を落とし、へこんでいました。


すると、ゆーくんの肩車攻撃にあい、


   「がんばるぞーーー」になったのでした。


                                      (3/18のブログにて) 


気をとりもどし、書店で買った関連書を読みたどりついたのは「自閉症」の言葉でした。


  


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昨年の暮れ、保育園の先生から「落ち着きがないので市の機関に相談されては・・」との話がありました。


その時は かんしゃくや言葉の遅れはあるものの家では「元気いっぱいだし、落ち着いているし、もう少し時期がたてば落ち着くさ」と気にとめませんでした。


しばらくして恒例行事の発表会がありました。「昨年のゆーくんはインディアンの踊りの時もはりきってやっていたな」と、思い出しつつ最初の踊りが始まりました。


今年はカウボーイ役で元気いっぱい、オーバーリアクション(まるで江頭2:50の様)、他の子供よりとても目立っていました。かなり興奮気味でした。


次に歌の発表が始まりました。始まったとたん下に何か落ちていたようで、その何かを拾い幕の袖にいた園長先生のところまで行き「先生なにか落ちとったよ~~」と大きい声で渡していました。あわてた先生は一緒に定位置までゆーくんを戻したものの 


 寝そべる⇒叫ぶ⇒前の子の頭叩たたく⇒また寝そべる・・・・


私たちはあいた口がそのままになっていました。


終了後、先生とはなし「何かにつまづくと一日ダメなんです」との事。教室も飛び出したりしているらしい。


その夜、医学書を読み「注意欠陥多動障害」という言葉をしりました。


                                      次回につづきます。


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 いつものようにちゃぶ台の前に妻と座っていると、5歳のゆーくんが肩車をせがみいつものように強引に肩に乗ってきた。


「パパたって」「パパたって」


「パパきょうは力が入んなくてたてないよ」


「パパがんばって!!」「パパがんばって!!」「パパがんばって!!」


連呼。しだいに励まされているような気がしてきた。


療育施設で自閉症の疑いがあると言われた日、妻と二人でとてもへこみました。 でも色々考えてもしかたがない。悩んでもしかたない。


「パパがんばって!!」                


 よし、がんばるぞ・・・・!!


 

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